Rheuma ist keine Frage des Alters

Rheuma ist eine Erkrankung, die nicht nur Erwachsene betrifft. Kinderrheuma oder entzündliche rheumatische Erkrankungen bei Kindern beginnen meist ganz harmlos mit Schmerzen in den Gelenken oder mit einer Schwellung am Knie und Fieber.

Solche Gelenkbeschwerden sollten von den Eltern immer ernst genommen und frühzeitig durch Spezialisten abgeklärt werden, denn wird die Krankheit nicht rechtzeitig erkannt, drohen Wachstumsstörungen und bleibende Schäden. Bundesweit leiden rund 40.000 Kinder und Jugendliche an einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Die juvenile idiopathische Arthritis ( JIA) ist die häufigste Form von Kinderrheuma, deren Ursache und Entwicklung bislang ungeklärt sind. Sie befällt bevorzugt Gelenke, kann sich aber auch auf verschiedene Organe und das Nervensystem ausbreiten.

Trotz des zunehmenden Wissens über Erkrankungsmechanismen der JIA und neuer Behandlungsoptionen bleibt die Therapie dieser Kinder eine Herausforderung. Daher ist kontinuierliche medizinische Forschung erforderlich, um die Behandlung und die Perspektiven der Kinder zu verbessern.

Gut geradelt – für rheumaerkrankte Kinder

Kindliches Rheuma ist nur wenigen Menschen bekannt. Um Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu erzeugen, haben die Kinderrheumatologen Prof. Dr. med. Klaus Tenbrock von der Uniklinik RWTH Aachen und Bas Vastert aus Utrecht „You can ride for Arthritis“ (UCANR4A) ins Leben gerufen. Mit vier Kollegen aus Groningen, Münster, Sendenhorst und St. Augustin sind sie Ende September in acht Tagen von Utrecht (Niederlande) nach Genua (Italien) geradelt. Was die Tour gebracht hat und ob es Schwierigkeiten gab, verrät Klaus Tenbrock im Interview mit ACgesund.

Prof. Tenbrock, wie lautet Ihr Fazit zur Tour?

Klaus Tenbrock: Wir wollten drei Ziele mit der Tour erreichen: Als erstes mehr Aufmerksamkeit für kindlich-rheumatische Erkrankungen erzielen, zum zweiten Kooperationen unter kinderrheumatologischen Zentren stärken und drittens Spenden für eine wissenschaftliche Plattform sammeln (UCAN-AC), in der komplexe, therapieresistente Fälle genetisch untersucht werden können. Die ersten beiden Ziele haben wir erreicht, denn wir hatten in fast jedem Zentrum lokale und teilweise überregionale Presse vor Ort. Das dritte haben wir nur teilweise erreicht.

Beschreiben Sie uns, warum?

Klaus Tenbrock: Wir hatten gehofft, 150.000 Euro zu sammeln, insbesondere über die Einbindung der pharmazeutischen Industrie, die mit rheumatologischen Erkrankungen Geld verdient. Das ist uns leider nicht gelungen. Wir haben über die holländische Website 11.000 Euro eingesammelt und aus Industriemitteln 15.500 Euro. Die Spenden in Aachen betragen etwa 2.500 Euro.

Gab es Schwierigkeiten, mit denen Sie nicht gerechnet haben?

Klaus Tenbrock: Im Großen und Ganzen lief alles nach Plan. Selten hatten wir Schwierigkeiten, den Zeitplan einzuhalten. Wir hatten perfektes Wetter und sehr gute Bedingungen auf den Straßen. Die Routenführung über Garmin war hervorragend, sodass es leicht war, den Weg zu finden.

Sind im Laufe der Woche noch spontan Radler dazugestoßen?

Klaus Tenbrock: Bei der Etappe von Utrecht nach Aachen waren zwölf Radler zusätzlich zum Kernteam dabei, darunter ein 16-jähriger Patient. Bei der Etappe von Aachen Richtung St. Augustin sind neben Professor Ingo Kurth aus der Humangenetik unter anderem Professor Oliver Pabst aus der Molekularen Medizin und Doktor Kim Ohl aus meinem Labor mitgeradelt. Von Heidelberg bis Freiburg hat uns der Radprofi und Medizinstudent Max Walscheid vom Team Giant-Alpecin begleitet, daneben noch Doktor Johannes Pfeil aus Heidelberg. Er ist mit uns sogar über die Alpen gefahren. Außerdem war Dr. Rasmus Lüthje von Chugai Pharma von Zürich bis Como Teil des Teams.

Können Sie sich vorstellen, so eine Aktion noch einmal zu machen?

Klaus Tenbrock: Auf jeden Fall. Beim nächsten Mal allerdings in einem anderen Rahmen. Das heißt für uns kürzere Etappen, um mehr Mitfahrer anzusprechen, gegebenenfalls auch ein anderes Fundraising-Konzept, zum Beispiel Sponsoring von gefahrenen Kilometern.

Die Initiatoren der Tour, Prof. Klaus Tenbrock (l.) und Bas Vastert (r.), mit Univ.-Prof. Dr. med. Norbert Wagner, dem Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, beim Zwischenstopp in Aachen.

Gab es Schwierigkeiten, mit denen Sie nicht gerechnet haben?

Klaus Tenbrock: Im Großen und Ganzen lief alles nach Plan. Selten hatten wir Schwierigkeiten, den Zeitplan einzuhalten. Wir hatten perfektes Wetter und sehr gute Bedingungen auf den Straßen. Die Routenführung über Garmin war hervorragend, sodass es leicht war, den Weg zu finden.

Sind im Laufe der Woche noch spontan Radler dazugestoßen?

Klaus Tenbrock: Bei der Etappe von Utrecht nach Aachen waren zwölf Radler zusätzlich zum Kernteam dabei, darunter ein 16-jähriger Patient. Bei der Etappe von Aachen Richtung St. Augustin sind neben Professor Ingo Kurth aus der Humangenetik unter anderem Professor Oliver Pabst aus der Molekularen Medizin und Doktor Kim Ohl aus meinem Labor mitgeradelt. Von Heidelberg bis Freiburg hat uns der Radprofi und Medizinstudent Max Walscheid vom Team Giant-Alpecin begleitet, daneben noch Doktor Johannes Pfeil aus Heidelberg. Er ist mit uns sogar über die Alpen gefahren. Außerdem war Dr. Rasmus Lüthje von Chugai Pharma von Zürich bis Como Teil des Teams.

Können Sie sich vorstellen, so eine Aktion noch einmal zu machen?

Klaus Tenbrock: Auf jeden Fall. Beim nächsten Mal allerdings in einem anderen Rahmen. Das heißt für uns kürzere Etappen, um mehr Mitfahrer anzusprechen, gegebenenfalls auch ein anderes Fundraising-Konzept, zum Beispiel Sponsoring von gefahrenen Kilometern.

Foto: Uniklinik RWTH Aachen